【自閉症育児】「1秒も待てない…」待ち時間が苦手な重度知的障害を伴う自閉症5歳じへだん君のリアル

日常

皆さんこんにちは!じへママです⭐︎

重度知的障害を伴う自閉スペクトラム症のじへだん君(5歳)を育てています。

前回は発達検査の結果について書きました。

今回は、じへだん君が**最も苦手な“待ち時間”**についてお話ししたいと思います。

昔の私は、じへだん君が待てないのは「我慢が足りないから」だと思っていました。

でも、発達について知る中で、

「待つこと」自体が、とても難しい特性の場合がある

ということを知りました。

今回は、質問形式で我が家のリアルを書いていきます⭐︎

じへだん君の日常生活で困る「待ち時間」は?

待ち時間って、生活の中に本当にたくさんありますよね。

じへだん君が苦手なのは、例えばこんな場面です。

外出先の待ち時間

・病院の待合室
・スーパーのレジ
・遊び場での順番待ち
・トイレの順番待ち
・チケット売り場
・大きな公園の汽車などの乗り物待ち

じへだん君特有かもしれない待ち時間

・目的地に着いたのに、荷物を置いたり靴を脱ぐまで待つ時間

・自分が使いたいおもちゃを誰かが使っていて待つ時間

・「早く行きたい!」のに家族の準備を待つ時間

こう見ると…

多い!!!w

前半は「あるある」な気がしますが、後半はじへだん君らしい待ち時間かもしれません。

待ち時間があると、じへだん君はどうなる?

旦那さんが以前、

「お腹が痛くてトイレに行きたいのに、長蛇の列で絶望して、全身で“どうにかしたい!”ともがいている感じ」

と言っていて、

なるほどーーー!!!

と、私は大笑いしながらも「確かにそうかも」と思いました。

待ち時間が限界になると…

・1秒も待てない
・寝っ転がる
・走って逃げる
・大声で叫ぶ
・物を投げる
・暴れる
・人に当たる
・自傷行為

などなど…。

最悪な日はフルコースです😂

親側も、

「今日は当たりの日か…」

と覚悟を決めて、じへだん君の安全確保に全集中しますw

特に多いのは、

「走って逃げる」と「大声で叫ぶ」

この2つ。

逆に言えば、それだけなら

「今日はまだマシ!」

と思ってしまう自分たちがいますw

どうして待ち時間が苦手なの?

これは正直…

私が一番知りたいですw

でも、じへだん君を見ていて、理由を考えてみました。

①「終わりが見えない」がしんどい

病院の待合室って、大人でも長く感じますよね。

じへだん君にとっては、

何分?
何をする?
いつ終わる?

が分からない。

“終わりが見えない”ことが、かなりしんどいのかもしれません。

②「今やりたい!」が強い

これ、じへだん君はかなり大きい気がします。

例えば、

「滑り台したい!」

「順番待ちだよ」

この時、

“やりたい気持ちを止める”負荷が大きい。

脳内はきっと…

今!!!!!!

なんですよね😂

③「刺激が少ない」が苦手

待ち時間って、意外と何も起きません。

でも、じへだん君にとっては、

“何もない時間”が苦痛。

だから、

走る
触る
動く
騒ぐ

になることも。

これは単なる「落ち着きがない」ではなく、

脳が刺激を探しに行っている感覚

なのかなと思っています。

④ 不安や予測不能が苦手

「次どうなる?」

「いつ終わる?」

「今日は何する?」

が分からないと、不安が強くなってしまうことも。

その結果、

動く
崩れる
癇癪

につながることもあるのかなと思っています。

この中で、じへだん君は特に、

②“今やりたい!”が強いこと
③刺激が少ないことが苦手

この2つの影響が大きい気がしています。

我が家の「待ち時間対策」

① 事前準備

タブレット・Switchは100%充電!

さらに、YouTubeやゲームができるように通信環境も整えています。

正直…

これがあるのと無いのでは全然違う!!

待ち時間ストレスがかなり減ります。

② 事前に伝える

「今日はここに行くよ」

を写真で見せています。

じへだん君は絵カードより本物の写真の方が理解しやすいので、スマホの写真を活用。

③ 大人が協力する

待ち時間が長そうな場所は、なるべく夫婦で。

病院なら、

・手続き係
・じへだん君係

で分担しています。

④ 刺激を与える

長い待ち時間は、

歩く
外に出る
車待機
おやつタイム

など、刺激を入れるようにしています。

ちなみにスクイーズは…

療育園では神アイテムなのに、

家では無力です😂

⑤ 待たなくていい工夫

チケットは事前購入。

混雑日を避ける。

終わったらすぐ帰る!

「待たせない工夫」をかなり意識しています。

少しずつ、できるようになったこと

それでも、成長とともに待てる時間は少しずつ増えてきました。

もちろん、その日の体調や気分にも左右されます。

「今日のじへだん君、待ててる!すごい!!」

と感動していた次の瞬間、

「キャーーーー!!」

と奇声をあげて暴走していることもありますがw

それでも、

“前より待てるようになった”

そう感じる瞬間が、確実に増えてきました。

じへだん君なりのペースで、少しずつ成長しているんだなぁと感じています。

最後に一言メッセージ

今日もじへだん君は、全力で「今!!!!!」を生きていますw
自閉症の特性として、「待つ」ということがとても苦手。
わがままじゃない。
脳が、どうしても“今”に向かってしまう。
親の私たちも毎回ヘトヘトですが😂
少しずつ、じへだん君のペースで成長していけたらいいなと思っています。
そして今日も、全国の“待ち時間と戦う親御さん”に、心の中で勝手に仲間意識を抱いています😂

次回予告

次回は、じへだん君の「癇癪」について書きたいと思います!
どうぞお楽しみに⭐︎

今日のじへだん君エピソード

「貼って」ができた日。絆創膏が苦手だったじへだん君の成長

昨日のお迎えで、母、地味に感動した出来事がありました🥹

じへだん君、実は絆創膏が大の苦手です。

貼ってもすぐに剥がしてしまうので、いつも傷が治るのに時間がかかっていました。

以前、足の親指の皮がむけてしまった時なんて…

なんと、

足の指を舐める!!!😇

なので、仕方なく常に清潔な靴下を履かせて、舐め防止をしていました😂

そんなじへだん君。

昨日、お迎えに行くと…

あれ?半ズボンのはずが長ズボン!?

どうやら園庭で膝を擦りむいてしまったようで、先生が長ズボンを履かせてくださったそうです。

理由を聞いて納得。

半ズボンだと、絆創膏を秒で剥がすから😂

でも私、そこでまず感動。

え!?絆創膏ついてる!!!!!

しかも剥がしてない!!!

これは事件です(良い意味でw)

そして家に帰宅。

お風呂へ一直線のじへだん君。

膝の絆創膏を押さえながら剥がして、いざ入浴!

……数秒後。

「ひえーーーん」

とか弱い声で登場😂

そして自分から膝を見せてきて、

叩いて、

「痛い」アピール!!!

さらに、パパが絆創膏を見せると…

なんと、

手を取って、“貼って”のジェスチャー🥹

え、待って。

じへだん君、

自分から貼ってほしいって伝えた!?

防水タイプの絆創膏を貼る時も、

膝を立てて、

じーーーーっと見ながら、

ちゃんと貼らせてくれました🥹

そして最近では、絆創膏を貼る時に

ちゃんと長ズボンを履いてくれるように。

(※いつもはパンツ1枚族ですw)

ただ最初は、

パンツを下にずらして膝を隠そうとしていて…

「いや、無理だよ!!!大事なところが見えちゃうよ!」

と思わずツッコミました😂

でも、

苦手だった絆創膏。

「痛い」を伝えること。

そして「貼って」を自分からお願いできたこと。

じへだん君、また一つ成長したんだなぁと、母はじんわり感動しました🥹

早く傷が、治りますように⭐︎

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